La settimana mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulle problematiche legate al cancro infantile, “Accendi D’Oro Accendi la Speranza”. In tutti questi giorni Il Ponte del Sorriso ha illuminato d’oro tutti i reparti pediatrici di Varese, Cittiglio, Tradate, Busto Arsizio. E la Casa del Sorriso, che, dal 2016, ospita le famiglie lontane dei bambini che hanno bisogno di cure all’Ospedale Del Ponte.
Bambini ricoverati e genitori sono stati coinvolti nei laboratori creativi per realizzare le decorazioni dorate. A tutti, personale sanitario compreso, è stato applicato il tatuaggio nastrino dorato, simbolo dell’iniziativa alla quale Il Ponte del Sorriso aderisce ogni anno.
Settembre è il mese scelto da Childhood Cancer International – CCI, la più estesa rete mondiale di genitori, riuniti in centinaia di associazioni, presenti in 5 continenti. FIAGOP è tra i suoi soci fondatori e collabora a tutte le iniziative internazionali di sensibilizzazione. Per difendere e garantire il diritto alle cure e alla buona qualità di vita per tutti i bambini e gli adolescenti malati, promuovere misure a sostegno dell’intero nucleo famigliare, e sostenere la ricerca.
La malattia
Il cancro infantile è per fortuna una malattia rara. Ma, ogni anno nel mondo più di 400.000 bambini e adolescenti di età inferiore ai 20 anni ricevono una diagnosi di tumore maligno, una patologia molto complessa che si può manifestare in oltre sessanta differenti forme, e sottotipi. Ogni tre minuti nel mondo un bambino muore a causa della malattia.
Nonostante gli straordinari progressi compiuti dalla ricerca clinica negli ultimi decenni. le probabilità di sopravvivenza dipendono dal Paese in cui ci si ammala, raggiungendo l’80% nei Paesi ad alto reddito. Ma sfiorando drammaticamente il 20% nei Paesi a medio e basso reddito. Qui la diagnosi è spesso tardiva ed il trattamento non accessibile o non disponibile.
In Italia sono circa 2.400 le diagnosi attese in un anno: contraggono tumori e leucemie 1500 bambini e 900 adolescenti (Fonte AIEOP). Con percentuali di guarigione di circa l’80% complessivamente e che sfiorano oltre il 90% per alcuni specifici tumori.
Ma serve più ricerca, verso cure su misura per bambini e adolescenti e con ridotti effetti collaterali.
Il progetto “Accendi D’Oro Accendi la Speranza”
Con Accendi D’oro Accendi la Speranza, quest’anno, FIAGOP dedicherà l’illuminazione ad una grande conquista di civiltà: la legge per il diritto all’oblio, in dirittura d’arrivo con l’imminente passaggio al Senato dopo la recente approvazione all’unanimità a Montecitorio.
Garantirà agli oltre 45mila ex pazienti oncologici pediatrici, che alla loro guarigione clinica corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione, con riferimento all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione di minori e all’accesso al lavoro. Diverse organizzazioni del volontariato oncologico hanno fortemente voluto questa legge, e FIAGOP ha avuto modo di esprimersi sugli aspetti relativi agli ex pazienti pediatrici.
