Monza: separazione Storica di Gemelle Craniopaghe al San Gerardo
MONZA – Un’impresa medica straordinaria. Al San Gerardo di Monza, due gemelle siamesi senegalesi sono state separate. Erano affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale. L’intervento è durato 48 ore. Ha unito eccellenze mediche internazionali e nazionali. Smile House Fondazione ETS ha coordinato il progetto.
Monza. Un ponte di competenze e solidarietà
Smile House Fondazione ETS ha creato un vero ponte. Un ponte di competenze e solidarietà. Questo progetto medico e umano è iniziato dieci mesi fa. Ha permesso di pianificare ogni fase dell’operazione. Un esempio di innovazione. Sia nella simulazione del trattamento chirurgico. Sia nella sua applicazione. Una vera pietra miliare nella chirurgia pediatrica.
La rarità dell’intervento e i rischi
La separazione di gemelli craniopagi è rarissima. Si conta circa un caso ogni 2,5 milioni di nascite. Dal 1950 ad oggi, meno di 60 interventi registrati. Meno di 15 hanno riguardato forme verticali totali. La mortalità operatoria può arrivare fino al 50%. Le gemelline presentavano una connessione estesa. Tra ossa del cranio, tessuti cerebrali e sistema vascolare. L’ultimo intervento simile in Italia risale al 2017.
Il team del San Gerardo e la rete di supporto
L’ospedale San Gerardo ha mostrato grande disponibilità. Ha messo a disposizione la sua struttura. E il suo personale sanitario. Nonostante l’elevato grado di complessità. E le molteplici criticità. L’intervento è stata la fase conclusiva. Di un percorso innovativo durato dieci mesi. Articolato in tappe di separazione progressiva. E una complessa ricostruzione multi-tissutale.
Collaborazione internazionale e simulazioni 3D
L’équipe multidisciplinare ha avuto un supporto eccezionale. Specialisti statunitensi ed europei. Con esperienza in casi simili. Hanno utilizzato simulazioni virtuali 3D. Hanno collaborato anche altre eccellenze lombarde. L’Istituto Neurologico Besta. Il Policlinico di Milano. E il Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Il Comitato Etico Clinico è stato costantemente coinvolto. Per un adeguato approfondimento bioetico. Una rete di collaborazione unica.
Il drammatico esito per una delle gemelline
L’obiettivo era la separazione “vitale” per entrambe. Nonostante l’altissimo rischio. E le precarie condizioni cliniche di una delle due bambine, T. Purtroppo, la piccola T. non è riuscita a superare la fase finale dell’intervento. Un esito doloroso. Per tutta l’équipe. E per la famiglia.
La speranza per D. e il cammino verso l’autonomia
D., invece, ha superato la delicatissima operazione. Ora è in terapia intensiva neurologica. Con progressivi miglioramenti. Che le permetteranno per la prima volta. Di intraprendere un cammino verso l’autonomia motoria. Una luce di speranza. Dopo tanta sofferenza. La forza di D. è un simbolo. Della tenacia della vita.
L’arrivo in Italia e l’impegno delle fondazioni
Le gemelline, T. e D., sono giunte in Italia. Nel luglio 2024. Grazie a un volo dell’Aeronautica Militare Italiana. E al trasporto di AREU. Un viaggio reso possibile. Dalla segnalazione e dall’impegno congiunto. Di Smile House Fondazione ETS. E della World Craniofacial Foundation. Entrambe le fondazioni sono attive da decenni. Nella cura di bambini con malformazioni cranio-facciali.
Il San Gerardo: partner ideale per l’alta specializzazione
Le fondazioni hanno individuato il San Gerardo di Monza. Come partner ideale. Per l’elevata expertise. In ambito neurochirurgico. E cranio-facciale pediatrico. La scelta non è stata casuale. Già dal 13 dicembre 2023. La Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori (FSGT). E Smile House Fondazione ETS. Hanno sottoscritto un Protocollo d’Intesa.
La Rete Smile House e il Protocollo con il Ministero della Salute
Questo accordo ha sancito la creazione di un Centro. Denominato “Smile House” all’interno del San Gerardo. Il centro si inserisce nella più ampia Rete Smile House. Composta da 8 Centri sul territorio nazionale. Quattro Hub chirurgici (Roma, Vicenza, Pisa, Monza). E quattro Spoke ambulatoriali (Cagliari, Taranto, Ancona, Catania). Questi centri nascono da partnership consolidate. Con strutture del Servizio Sanitario Nazionale.
Il Centro del San Gerardo è dedicato all’assistenza multispecialistica. Di pazienti italiani e stranieri. Affetti da malformazioni cranio-facciali. Dalla diagnosi prenatale. Fino al termine dello sviluppo psico-fisico. Questa rete si fonda su un Protocollo d’Intesa. Con il Ministero della Salute. Attivo dal 2008 e rinnovato nel 2022. Definisce il quadro programmatico. Per garantire un percorso assistenziale completo. E promuovere la ricerca scientifica. Su tecnologie, protocolli e cause delle malformazioni.
La dedizione di medici e infermieri del San Gerardo
Medici e infermieri dell’Ospedale San Gerardo hanno espresso la loro esperienza. “Noi tutti, medici e infermieri, abbiamo avuto l’opportunità di prenderci cura di queste due bambine. E della loro famiglia. Affrontando insieme un percorso lungo e complesso. Per trattare una rara e gravissima malformazione. Per oltre dieci mesi. Tutta l’équipe si è impegnata. Con competenza, dedizione e spirito di collaborazione. Con l’obiettivo di offrire ad entrambe le gemelle. Le stesse opportunità di sopravvivenza. E di qualità della vita.”
“Esprimiamo profonda gratitudine alla famiglia. Per la fiducia e la forza dimostrate. Alle associazioni internazionali. Che hanno reso possibile questo progetto. E a tutti i professionisti. Che hanno collaborato con impegno. A questo percorso. Tanto complesso. Quanto umanamente e professionalmente straordinario.” Parole che testimoniano un impegno senza pari.
Un accordo internazionale e un contributo fondamentale
Il successo dell’operazione è frutto di un ulteriore Protocollo d’Intesa. Siglato da Smile House Fondazione ETS. Con la World Craniofacial Foundation. E la Mouhamad Rassoul Dieng Foundation. Questo accordo ha permesso di convogliare competenze. Risorse e impegno. Verso un obiettivo comune. La Mouhamad Rassoul Dieng Foundation ha reso possibile il percorso. Destinando un contributo di 3 milioni di euro. A testimonianza della fiducia. Riposta in Smile House Fondazione ETS. E nell’eccellenza medica coinvolta.
L’accoglienza e il supporto alla famiglia
La storia di T. e D. è anche quella di una famiglia. Che ha trovato accoglienza e supporto in Italia. La Fondazione Maria Letizia Verga. Ha fornito ospitalità ai genitori. Dimostrando ancora una volta l’importanza. Di una rete di solidarietà. Che va oltre l’aspetto puramente medico.
La mamma e il papà delle gemelline hanno condiviso il loro vissuto. “Da quando siamo arrivati, lungo tutto il percorso. Abbiamo incontrato persone eccezionali. Sin dall’inizio, tutto lo staff. Medici e infermieri. Si è attivato per tranquillizzarci. Ora per ora, minuto per minuto. Rispetto alla situazione. Tutte le persone che abbiamo incontrato. Sono state straordinarie. Nell’aiutarci ad affrontare questa prova. E abbiamo percepito. Che volevano davvero bene alle nostre bambine. Si è creato un legame affettivo.”
“Anche nel momento di grande dolore. Con la perdita di Rama. La tenacia dei medici nel curare. Ci ha dato forza e coraggio. Per affrontare quella perdita. Da subito, abbiamo percepito un’accoglienza totale. A livello umano, culturale e nella disponibilità dimostrata. Ci hanno trasmesso una grande fiducia. Perché nei momenti difficili. Eravamo certi. Che le bambine fossero in mani sicure.”
“Non esprimevamo il nostro disagio. Perché vedevamo. Che anche il personale lo stava vivendo con noi. Per tutti loro. Le bambine erano diventate anche ‘loro bambine’. Hanno dimostrato un amore quasi materno verso di loro. In tutto questo periodo. Si sono preoccupati dei nostri bisogni. Anche materiali. Chiedendoci se avessimo mangiato. Se stavamo dormendo bene. Siamo stati accolti a 360 gradi. Anche nei nostri bisogni più personali. Lo staff – a partire da Amal, Mimmo, Claudia, fino a tutti i medici e infermieri – è diventato una famiglia. Qui hanno davvero sostituito la nostra.” Parole toccanti. Che raccontano una storia di umanità. Oltre la medicina.