Sesto Calende si colora di Raro: l’impegno degli Amici di Tommy e Cecilia per la Giornata Mondiale 2026

Il 28 febbraio non è solo una data sul calendario, ma un momento di riflessione globale che a Sesto Calende vibra di una partecipazione profonda. Anche quest’anno, l’Associazione Amici di Tommy e Cecilia si fa portavoce e motore della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un appuntamento fondamentale per accendere i riflettori su chi, troppo spesso, vive nell’ombra della “rarità”.

I numeri di una sfida silenziosa

Parlare di malattie rare significa confrontarsi con numeri che, paradossalmente, non sono affatto “rari”. In Italia sono oltre 2 milioni le persone che convivono con una di queste patologie; nel mondo il numero sale a 300 milioni. Il dato più toccante riguarda l’età: nel 70% dei casi, l’esordio avviene in età pediatrica, segnando profondamente la vita dei bambini e delle loro famiglie sin dai primi passi.

Ad oggi si conoscono circa 8.000 patologie, ma la medicina ha individuato terapie farmacologiche specifiche solo per 450 di esse. Per la stragrande maggioranza dei pazienti, la quotidianità è fatta di riabilitazione costante, farmaci “adottati” da altre cure e prodotti che mitigano i sintomi senza però risolvere la causa. In questo scenario, la ricerca scientifica non è solo un settore accademico, ma l’unica vera arma e speranza per migliorare la qualità della vita.

Il Palazzo della Città si illumina

A Sesto Calende, la solidarietà si fa visibile. Grazie alla collaborazione con l’Amministrazione Comunale e la Pro Sesto, il Palazzo della Città sarà illuminato per tutta la settimana, da sabato 21 febbraio a domenica 1° marzo. I colori del tricolore avvolgeranno l’edificio simbolo della comunità: un gesto simbolico ma potente, volto a “dare luce” e riconoscimento sociale a chi affronta sfide quotidiane titaniche.

L’evento clou: “E li chiamano ragazzi speciali”

Quest’anno, la sensibilizzazione passa attraverso il linguaggio universale del teatro. Sabato 21 febbraio alle ore 21.00, presso il Centro Studi Angelo dell’Acqua, andrà in scena lo spettacolo “E li chiamano ragazzi speciali”, di Giambattista Anastasio e Alessandro Smorlesi.

Non si tratta di una semplice rappresentazione, ma di un viaggio emotivo e civile. Tratto dal libro omonimo, lo spettacolo dà voce ai padri di figli con disabilità, figure spesso silenziose ma centrali. Attraverso la narrazione, si esplora il “dopo di noi”, le barriere architettoniche e, soprattutto, quelle mentali. Lo spettacolo – già apprezzato in contesti prestigiosi come il Teatro Officina – utilizza l’ironia e la poesia per scardinare i pietismi. L’obiettivo è mostrare che la disabilità non è un mondo a parte, ma parte del mondo. È un invito a guardare oltre l’etichetta di “speciale” per scorgere la persona, i suoi desideri e i suoi diritti.

Il programma della Settimana Rara

La settimana si concluderà domenica 1° marzo con un momento di comunione spirituale e territoriale. Grazie alla collaborazione della Comunità Pastorale e delle associazioni locali, verrà celebrata la Santa Messa delle 11.15 presso la chiesa di San Bernardino, un momento per raccogliersi intorno alle famiglie e riaffermare il valore della prossimità.

Chi sono gli “Amici di Tommy e Cecilia”

L’Associazione è una realtà radicata e vitale. Nata nel 2013 come gruppo spontaneo di amici, genitori e operatori, si è ufficialmente costituita come ONLUS all’inizio del 2019. La loro mission è chiara e ambiziosa: trasformare Sesto Calende e i comuni limitrofi in un modello di integrazione.

“Lavoriamo per creare un cambiamento radicale,” spiegano dall’associazione. “Vogliamo che le persone con disabilità non vivano una vita separata. L’inclusione deve avvenire a scuola, nello sport e nel gioco.” Gli Amici di Tommy e Cecilia non si limitano a gestire il disagio, ma promuovono il benessere comune. I loro progetti mirano a coinvolgere l’intera società, rimuovendo le barriere che impediscono ai bambini di essere, semplicemente, bambini insieme ai loro coetanei.

Unirsi a loro in questa settimana significa fare un passo verso una società più consapevole, dove la “rarità” non è una colpa o un isolamento, ma una caratteristica che merita ascolto, ricerca e, soprattutto, una comunità presente.

Appuntamenti da non perdere:

• Dal 21/02 al 01/03: Illuminazione del Palazzo Comunale.

• Sabato 21/02, ore 21.00: Spettacolo teatrale “E li chiamano ragazzi speciali” (Centro Studi A. dell’Acqua).

• Domenica 01/03, ore 11.15: Santa Messa dedicata alla Giornata Mondiale (Chiesa San Bernardino).