UNIAMO LE FORZE PER LE MALATTIE RARE: SESTO CALENDE SI ILLUMINA PER LA GIORNATA MONDIALE
Ogni anno, il 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento dedicato alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica e alla promozione della ricerca scientifica su queste patologie.
Anche quest’anno, l’Associazione Amici di Tommy e Cecilia sostiene e promuove questa iniziativa, contribuendo a dare visibilità a chi affronta quotidianamente queste sfide.
L’importanza della sensibilizzazione
Una delle finalità principali del Rare Disease Day è quella di accendere i riflettori sulle difficoltà che i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie affrontano ogni giorno. Spesso, infatti, la consapevolezza pubblica su queste patologie è limitata, rendendo ancora più difficile per chi ne soffre ottenere le cure e il supporto necessari.
In Italia si stima che oltre 2 milioni di persone siano affette da una malattia rara, mentre a livello globale il numero raggiunge i 300 milioni. Queste patologie, oltre 8.000 quelle conosciute, colpiscono prevalentemente in età pediatrica, con circa il 70% dei casi che si manifestano nei primi anni di vita. Tuttavia, le terapie farmacologiche attualmente disponibili coprono solo circa 450 di queste malattie. Per tutte le altre, si ricorre a trattamenti riabilitativi o a farmaci utilizzati per altre patologie, senza una soluzione specifica e definitiva.
La ricerca scientifica: una speranza per il futuro
L’unica arma a disposizione di chi convive con una malattia rara è la ricerca scientifica, che rappresenta la principale speranza di miglioramento della qualità della vita. Il progresso in questo campo è costante, ma richiede tempo, risorse e un forte sostegno da parte delle istituzioni e della comunità.
Per questo motivo, eventi come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare sono fondamentali: non solo per sensibilizzare il pubblico, ma anche per incentivare investimenti nella ricerca e nelle terapie innovative. In Italia, il portale nazionale dedicato alle malattie rare, realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con il Ministero della Salute, offre un supporto fondamentale per i pazienti e i professionisti del settore, fornendo informazioni dettagliate su diagnosi, cure e associazioni di riferimento.
Sesto Calende si illumina per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Anche la Città di Sesto Calende partecipa attivamente a questa iniziativa. Simbolicamente, in collaborazione con l’Amministrazione Comunale e la Pro Sesto, il Palazzo del Comune sarà illuminato per tutta la settimana con i tre colori simbolo della giornata. Un gesto simbolico ma di grande impatto, per dare luce a coloro che ancora vivono nell’ombra a causa della loro condizione.
La settimana dedicata alle malattie rare a Sesto Calende si concluderà domenica 2 marzo con la celebrazione della Messa delle 11.15 presso la chiesa di San Bernardino, organizzata in collaborazione con la Comunità Pastorale e altre associazioni del territorio. L’invito è rivolto a tutta la cittadinanza, affinché possa partecipare e condividere un momento di riflessione e solidarietà.
Le malattie rare: una sfida globale
I numeri delle malattie rare parlano chiaro: ne è affetto il 5% della popolazione mondiale. Il 72% di queste patologie ha un’origine genetica, mentre le altre derivano da infezioni, allergie, cause ambientali o sono tumori rari. Il 70% di esse esordisce nell’infanzia, rendendo ancora più complesso il percorso di diagnosi e cura.
Dal 2008, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare si celebra il 29 febbraio, una data simbolica che nei calendari appare solo negli anni bisestili. Negli altri anni, si festeggia il 28 febbraio, ma negli ultimi tempi si sta diffondendo l’idea di dedicare l’intero mese alla sensibilizzazione su questo tema.
Un impegno costante per il futuro
La lotta contro le malattie rare non si esaurisce con una singola giornata. L’obiettivo è mantenere viva l’attenzione su queste patologie durante tutto l’anno, promuovendo attività di ricerca, assistenza e informazione. In Italia, UNIAMO è il coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare e promuove numerosi eventi su tutto il territorio nazionale, con il sostegno di Eurordis – Rare Disease Europe.
Per chiunque voglia approfondire il tema, è possibile consultare il portale nazionale sulle malattie rare, che offre un’ampia gamma di informazioni utili, dal censimento dei centri di cura ai percorsi di assistenza disponibili.
L’iniziativa di Sesto Calende rappresenta un esempio concreto di come una comunità possa fare la differenza, offrendo visibilità e sostegno a chi vive con una malattia rara. Un piccolo gesto che illumina una grande battaglia.
