Fagnano Olona, Telethon, 20 anni per la ricerca. Telethon anche stavolta, ha avuto la sua “casa” anche in provincia di Varese, con tanti appuntamenti nei paesi.
Uno dei più importanti e tradizionali è certamente quello di Fagnano Olona dove Casa Telethon compie ben 20 anni.
Un anniversario lodevole per tutti i volontari, tanti al lavoro fin dalla sua prima edizione, che ogni anno si impegnano per raccogliere fondi per la ricerca.
Dai palloncini, agli articoli sportivi messi all’asta, ai cioccolatini, alle storiche sciarpe, simbolo della maratona Telethon stessa, tutto aiuta nel supporto alla ricerca.
Ma andiamo a raccontare anche alcuni risultati e i successi di Telethon negli anni, come ricorda Rosalia Chendi, presidente Uildm sezione di Varese.
Giorno dopo giorno, grazie al sostegno di milioni di italiani, sono stati raggiunti molti traguardi
Alcune malattie sconosciute hanno avuto un nome, le famiglie non sono state più sole davanti agli ostacoli dellamalattia, le persone con disabilità hanno potuto vivere sempre meglio la quotidianità.
Con il tempo sono arrivate le prime terapie in ambito genetico. Dalla nascita nel 1990 Telethon ha investito più di 690 milioni di euro.
Con il progredire dell’impegno nella ricerca scientifica Fondazione Telethon ha dato una svolta alla terapia genica che ha portato a terapie innovative nelle malattie rare, anche se ancora molto c’è da fare.
E ora si parla anche di terapie farmacologiche, con l’attenzione di aziende che una volta non vedevano utili economici in questo campo.
Telethon è stato di stimolo per un provvedimento sanitario essenziale per la diagnosi precoce delle malattie genetiche: lo screening neonatale, che consente di diagnosticare al momento 38 malattie genetiche alla nascita.
Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica, destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla
nascita.
Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata responsabile della produzione e distribuzione del farmaco nell’Unione europea.
Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è
quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica.
Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la beta talassemia e alcune malattie metaboliche dell’infanzia, la
mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1.
Inoltre, all’interno degli istituti Telethon sono in fase avanzata di studio o di sviluppo strategie terapeutiche mirate anche per altre malattie genetiche, come per esempio alcuni difetti ereditari della vista.
Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
Tre sono gli Istituti di Ricerca Clinico-Scientifica:
TIGEM (Ist. Telethon di Genetica e Medicina) di Napoli
HSR-TIGET (Ist. Telethon San Raffaele per la Terapia Genica) di Milano;
DTI (Ist. Telethon Dulbecco), Istituto che finanzia il ritorno di ricercatori in Italia
L’utilizzo dei fondi è reso pubblica all’interno del Bilancio di Missione pubblicato sul sito istituzionale della Fondazione Telethon – www.telethon.it
La Maratona del 2023 si è chiusa con oltre 60 milioni di euro.
Per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da Malattie neuromuscolari, Fondazione Telethon a partire dal 2008 ha sostenuto la nascita dei Centri clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicenter): strutture d’eccellenza realizzate in collaborazione con ospedali e altre organizzazioni che prendono in carico la
persona a 360 gradi, grazie a un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone il paziente al centro dell’attenzione mettendo a sua disposizione i migliori specialisti.
All’interno dei Centri il paziente può sottoporsi a tutte le indagini necessarie a verificare il suo stato di salute, ricevendo le indicazioni terapeutiche personalizzate adeguate agli standard di cura più attuali.
I Centri NeMO, inoltre, offrono ai pazienti l’accesso a terapie sperimentali nell’ambito di studi clinici condotti presso le stesse strutture.
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