Rara. Si è conclusa domenica 1° marzo 2026, con la Santa Messa delle 11.15 presso la chiesa di San Bernardino, la settimana di iniziative organizzate a Sesto Calende in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Un percorso intenso e partecipato che ha saputo unire istituzioni, associazioni, scuola e comunità cristiana attorno a un tema tanto delicato quanto urgente.
Capofila dell’iniziativa, come da tradizione, l’associazione “Amici di Tommy e Cecilia”, da anni punto di riferimento sul territorio per la sensibilizzazione sulle patologie rare. Accanto ad essa, la Comunità Pastorale Sant’Agostino, il Centro Studi Angelo Dell’Acqua, numerose associazioni locali e i sindaci di Sesto Calende, Castelletto Ticino e Angera, in una sinergia che ha dato vita a un’esperienza celebrativa coinvolgente sotto molteplici aspetti.
Una liturgia che diventa segno concreto di inclusione
Momento culminante della settimana è stata la celebrazione eucaristica di domenica 1° marzo, curata nell’aspetto liturgico da don Massimo. Una Messa che non si è limitata a “parlare” di inclusione, ma l’ha resa visibile e tangibile attraverso scelte semplici e al tempo stesso fortemente simboliche.
Come ha sottolineato lo stesso sacerdote nella sua riflessione:
“La forza, la vitalità e il vigore che sempre più vanno scemando in vari ambiti della vita di Chiesa, sembrano germogliare dal coinvolgimento attivo di persone fragili. Questa, infatti, è stata la vera novità.”
Tra i segni più significativi: due ragazzi ciechi hanno portato la luce dei candelieri; lo spazio liturgico è stato riorganizzato per consentire la presenza e il movimento di persone con disabilità motorie; le letture sono state proclamate da persone con disabilità fisica e cognitiva; un canto è stato eseguito in LIS, la Lingua Italiana dei Segni.
Accorgimenti apparentemente piccoli, ma dal valore enorme. “Una persona cieca può leggere, una persona sorda può ‘ascoltare’, una persona che non cammina può portare la propria offerta all’altare”, ha ricordato don Massimo. Segni che hanno aiutato l’intera assemblea a riscoprire il volto di una Chiesa realmente “per tutti”, dove ciascuno non solo è accolto, ma diventa protagonista.
Una comunità che si accende per dare luce alla rarità
La settimana RARA si era aperta sabato 21 febbraio alle ore 21 con lo spettacolo teatrale “E li chiamano ragazzi speciali” di Giambattista Anastasio e Alessandro Smorlesi, ospitato presso il Centro Studi Angelo Dell’Acqua. Un evento che ha saputo coniugare arte e sensibilizzazione, offrendo spunti di riflessione profondi e toccanti.
Nel corso dell’intera settimana, in collaborazione con l’Amministrazione Comunale e Pro Sesto, il Palazzo comunale è stato illuminato con il tricolore simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un gesto semplice ma potente, capace di richiamare l’attenzione dell’intera cittadinanza e di “dare luce ai tanti che ancora vivono nell’ombra della rarità”.
In Italia le persone affette da malattia rara sono oltre 2 milioni; nel mondo si stima siano circa 300 milioni. Nel 70% dei casi l’esordio avviene in età pediatrica. Le patologie conosciute sono circa 8.000, ma solo per 450 di esse sono state individuate terapie farmacologiche specifiche. Per tutte le altre, al momento, esistono solo trattamenti riabilitativi, farmaci adattati da altre patologie o prodotti da banco in grado di alleviare alcuni sintomi, ma non risolutivi.
In questo scenario, la ricerca scientifica rappresenta l’unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita per i pazienti e le loro famiglie.
Il valore della rete tra associazioni e istituzioni
Un ringraziamento speciale è stato rivolto alla Comunità Pastorale Sant’Agostino di Sesto Calende e a tutte le associazioni che hanno partecipato e collaborato: AISM, Solo 4 Sensi, Movimento Apostolico Ciechi, Noi con Voi, Fondazione Piatti, Associazione Con Andrea e CVA.
La presenza congiunta di realtà diverse ha reso evidente quanto il tema delle malattie rare non sia una questione di nicchia, ma un impegno collettivo che riguarda l’intera comunità civile.
L’epilogo della settimana non rappresenta dunque una conclusione, ma piuttosto un rilancio. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata ufficialmente il 28 febbraio, è ogni anno un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto di queste patologie sui pazienti, sulle famiglie e sui sistemi sanitari. Ma a Sesto Calende si è voluto fare un passo in più: trasformare una ricorrenza in un cammino condiviso, fatto di cultura, fede, testimonianza e impegno concreto.
La luce accesa sul Palazzo comunale si è spenta domenica sera, ma il messaggio resta: nessuno deve sentirsi invisibile. E una comunità che sa includere le fragilità è una comunità più forte, più viva e più autentica.
